Lula da Fonte pede informações ao Ministério da Saúde sobre remédio para crianças com doença rara

O deputado federal Lula da Fonte (PP-PE) e segundo-secretário da Câmara dos Deputados, enviou um pedido ao Ministério da Saúde em busca de informações sobre a distribuição do remédio Elevidys, usado no tratamento de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne — uma doença rara e grave.

No ofício direcionado ao ministro Alexandre Padilha, o deputado federal Lula da Fonte quer entender por que, mesmo com decisões judiciais favoráveis, muitas crianças ainda não receberam o medicamento, que tem uso aprovado pela Anvisa para pacientes entre 4 e 7 anos. “O que está em jogo é a vida de crianças. É inaceitável tanta burocracia diante de decisões da Justiça. Essas famílias merecem respostas”, afirmou o deputado.

Segundo relatos de familiares, o governo teria adquirido apenas 7 das 136 doses previstas. “É fundamental que o Ministério da Saúde apresente informações objetivas sobre o processo de aquisição e distribuição do medicamento. A previsibilidade é essencial para garantir o cumprimento das decisões judiciais e a continuidade do tratamento dessas crianças”, disse Lula da Fonte.

Entre os casos mencionados estão os dos meninos pernambucanos Raul Nobre Rassele e Dante Nunes Martins, que aguardam o início do tratamento já garantido pela Justiça. O medicamento custa cerca de 16 milhões de reais e sua compra se torna inviável para maioria dos brasileiros, entretanto é questão de vida ou morte para as crianças acometidas por Distrofia de Duchenne.