O objetivo da proposta é garantir o diagnóstico precoce e o início imediato do tratamento, o que pode reduzir complicações e salvar vidas. Segundo dados do Ministério da Saúde, cerca de 75% das pessoas com doenças raras são crianças, e 30% dos pacientes morrem antes de completar cinco anos de idade.
Eduardo da Fonte, que também é autor da Lei que amplia o Teste do Pezinho, destacou que a detecção na fase pré-sintomática é decisiva para mudar o curso da doença, permitindo que muitas crianças tenham uma vida normal e produtiva. “A triagem neonatal ampliada é um investimento em dignidade, saúde e futuro. Identificar precocemente as doenças raras é dar às famílias a chance de tratamento antes que os sintomas causem danos irreversíveis”, afirmou o deputado.
O parlamentar ressaltou ainda que a medida trará economia a longo prazo para o sistema público de saúde, ao evitar o agravamento de doenças que, sem diagnóstico e tratamento precoces, geram internações recorrentes e altos custos para o SUS.
O projeto já havia sido aprovado na Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família e segue agora para análise nas Comissões de Comissão de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça.
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